Christina (33) ontdekte vorig jaar dat ze autisme heeft: “Het is niet erg dat je autisme hebt, het mag er zijn”

In deze Shuffle Doorbreekt Taboe vragen we aandacht voor autisme. Waarom? Veel mensen denken bij het woord autisme snel aan typetjes als Sheldon uit de tv-serie The Big Bang Theory of autist Kees die zich door de camera liet volgen en viral ging. Maar niet alle mensen met autisme zijn zoals Sheldon en Kees. Mensen met autisme zijn elk uniek. Om te begrijpen hoe het is om autisme te hebben sprak Shuffle met Christina (33). Een stoere dame die pas een jaar geleden ontdekte dat ze autisme heeft.

Maar wat is autisme eigenlijk precies? Bij mensen met autisme verloopt de informatieverwerking in de hersenen op een andere manier. Vaak heeft iemand met autisme moeite om sociale situaties goed in te schatten en kan omgaan met veranderingen lastig zijn. Andere dingen gaan juist weer gemakkelijk, zoals heel nauwkeurig werken of het snel zien van details.

Autisme, officieel bekend als autisme-spectrumstoornis (ASS), kent verschillende vormen. Voorheen kregen die vormen allemaal een aparte naam, zoals: klassiek autisme, Asperger en PDD-NOS (Pervasive Development Disorder- Not Otherwise Specified) en McDD. Maar deze onderverdeling wordt steeds meer losgelaten. Tegenwoordig is autisme een verzamelnaam voor verschillende gedragskenmerken. In Nederland hebben op dit moment zo’n 200.000 mensen autisme (bron: Autisme.nl).

Het verhaal van Christina

En dat brengt ons bij Christina. In Alkmaarse kringen ook wel bekend als Nadia. Op een zonnige zondagochtend ontmoeten we haar op het terras van De Binnenkomer. Christina is een stoere dame. Hoewel ze geboren is in Brazilië, speelt haar hele jeugd zich af in Alkmaar. Momenteel is ze werkzaam in de zorg, freelance copywriter en runt ze als moeder van drie kinderen ook nog een gezin.

We zijn net in gesprek als de klokken van de grote kerk in alle hevigheid beginnen te luiden. Christina kijkt geïrriteerd omhoog. Even is ze stil, ademt diep in en vervolgt haar verhaal. Het tekent meteen hoe zij het leven ervaart. Prikkels komen harder binnen en dat is niet makkelijk. Toch herpakt ze zichzelf snel en gaat verder.

‘Ik weet pas een jaar dat ik autisme heb’

Van kleins af aan voelt Christina al dat zij de wereld anders ervaart dan de mensen in haar omgeving. “Ik heb de wereld om mij heen nooit zo goed begrepen. Ik dacht altijd dat ik een beetje gek was, want waarom begreep ik het niet? Als autist loop ik vast op dingen waar anderen totaal geen problemen mee lijken te hebben. Vooral in de omgang met mensen gaat het mis. Zo ging ik ooit naar een bruiloft toe. Mijn man was er al. Ik heb toen twee uur stil in de auto gezeten, omdat ik niet wist wat ik moest doen. Mijn hoofd maakte overuren. Ik liep helemaal vast. Ik dacht steeds: Ik ken die mensen niet, wat verwachten ze van mij, wat moet ik doen? Al die stappen.

Ik ben uiteindelijk gegaan, maar het was verschrikkelijk. Ik wist mij geen houding te geven. Ik ga dan maar gedrag kopiëren wat onnatuurlijk overkomt en daar ben ik mij dan weer heel bewust van. Ik ging toen helemaal op slot. Vreselijk. In mijn jeugd heb ik ook veel problemen gehad. Zo had ik o.a. last van woedeaanvallen. Ik ervaar soms veel emoties, een beetje teveel zeg maar. Dat vertaalt zich in bepaald gedrag: helemaal op slot gaan of een emotionele uitbarsting.”

Verkeerde diagnose

Op zoek naar de oorzaak voor haar problemen en gedrag wordt Christina door de artsen op haar 15e bestempeld met ADHD. Achteraf gezien een foute diagnose. “Ze dachten: We gaan dat drukke irritante meisje eens onderdrukken met medicatie (Ritalin). Mijn drukke gedrag kwam alleen niet door ADHD, maar door mijn manier van prikkels verwerken, oftewel door mijn autisme. Ik ervaar alles in het leven veel intenser dan mensen zonder autisme. Denk aan geluiden en kleuren. Mijn filter werkt anders.”

Op de vraag waarom autisme niet eerder bij haar is ontdekt, antwoordt Christina: “Pas recentelijk herkent de geestelijke gezondheidszorg autisme bij vrouwen. Vroeger werd autisme vrijwel alleen bij mannen ontdekt. Maar ook vrouwen kunnen autisme hebben, het uit zich alleen net iets anders. Vrouwen krijgen daardoor helaas sneller een verkeerde diagnose, net als bij mij gebeurd is.” Pas vorig jaar kreeg Christina uiteindelijk te horen dat ze autisme heeft. “Echt alle puzzelstukjes vielen toen op z’n plek.”

Depressie na depressie

Christina ervaart in haar leven meerdere heftige periodes die uitmonden in een aantal zware depressies. Ook kampt ze met suïcidale gedachten. Nota bene als bij haar 11-jarige zoontje recent autisme wordt vastgesteld, gaat bij Christina een belletje rinkelen. Als ze in 2021 weer hard onderuit gaat, volgt opnieuw een zware depressie. “Het was een echte shutdown.” Ze luidt meteen de noodklok bij de GGZ. Kort daarna volgt de diagnose: autisme. “Ik dacht echt wauw, als ik dit eerder had geweten, had ik zoveel leed in mijn leven kunnen voorkomen. Ik ben zeker blij dat ik het nu weet, maar ik baal ook ontzettend dat ik het jarenlang niet geweten heb!”

Allemaal een beetje autistisch?

Op de vraag of we niet allemaal een klein beetje autistisch zijn, reageert Christina met duidelijke taal. “Iemand met autisme ervaart echt grote problemen in zijn leven. Je loopt compleet vast en hebt echt hulp nodig om weer verder te kunnen. Alleen kom je er niet uit. Een beetje autistisch bestaat dus niet. Natuurlijk kun je dingen herkennen, maar je hebt het of je hebt het niet.”

“Voor mijn omgeving is mijn gedrag soms moeilijk te begrijpen”, vervolgt Christina. “Ik ben iemand die alle instructies bijvoorbeeld exact wil volgen of pak iedere keer nieuw bestek in de keuken, terwijl dat niet helemaal nodig is. Verder kan ik mij ook heel lang op een ding focussen en bijvoorbeeld uren achter de computer zitten. Daarnaast ben ik goed in taal en schrijven. Ik houd van leren en studeren. Als iets mij echt interesseert, lees ik iets en dat weet ik het. Mijn autisme heeft dus ook zeker positieve kanten.”

Hoe gaat het nu?

De GGZ komt nog af en toe bij Christina thuis om te checken of het goed gaat. Dat is overigens geen standaardprocedure en heeft te maken met de crisissituatie waar ze net uit komt. “Ik ben mezelf beter aan het leren kennen. Dat geldt ook voor mijn gezin en omgeving. Zo weet ik nu dat mijn depressies voortkomen uit mijn autisme. Daar moet ik mee leren dealen. Het blijft voor mij een uitdaging om mezelf staande te houden in een maatschappij die voor mij niet zo vanzelfsprekend is. Dat kan heel vermoeiend zijn. Daarnaast ben ik opgelucht dat ik nu weet waar mijn gedrag en problemen vandaan komen. Ik kan nu zeggen: “Jongens, nu even niet”, en dan is het duidelijk waarom. Daarnaast, als je weet dat je autisme hebt, helpt dat niet alleen jou, maar je omgeving ook. En daarbij: het is niets om je voor te schamen.”

Eigen Insta-kanaal: Rauw Autisme

Tijdens haar laatste donkere periode, maakt Christina in een soort roes een Instagram-account aan: Rauw Autisme. Ze wil aan de wereld laten zien dat het niet altijd rozengeur en maneschijn is. “Soms is het leven gewoon kut. Dat mag je ook laten zien.” Ze wil vrouwen die autisme hebben een podium geven. “Het is niet erg om laten zien dat je worstelt met mentale issues. Het is niet erg dat je autisme hebt. Het mag er zijn.” Hoewel ze zelf later schrikt dat ze zichzelf zo heeft blootgegeven, stromen de berichten binnen. Ze krijgt veel herkenning, steun en respect. Dat sterkt haar om verder te gaan. “Ik wil mensen helpen en laten zien dat het oké is.”

Meer aandacht voor vrouwen en autisme

“Ik vind dat vrouwen sowieso minder streng voor zichzelf mogen zijn”, vervolgt Christina. “Het wordt allemaal maar normaal gevonden dat we altijd moeten meedraaien met alles. Ik hoop dat iedereen meer gaat beseffen dat dat niet hoeft. Niemand vraagt het van je. Daarbij hoop ik echt dat de geestelijke gezondheidszorg zich meer gaat openstellen voor de diagnose autisme bij vrouwen. Ik denk dat er op dit moment nog veel vrouwen zijn met problemen die niet weten dat ze autisme hebben. Ik hoop dat dat beter wordt en ze de juiste hulp en handvatten krijgen.”

Toeval of niet, loopt ineens de 16-jarige dochter van Christina aan ons tafeltje voorbij. “Zit je hier nog steeds te praten?”, roept haar dochter verbaasd. Stoer als Christina is, gaat ze de confrontatie aan en vraagt aan haar: “Hoe is het om een moeder met autisme te hebben?” Haar dochter antwoord eerlijk: “Soms ben je thuis echt lastig in omgang, maar ik vind je ook tof. Juist omdat je een beetje anders bent.”

Benieuwd naar andere persoonlijke verhalen over autisme? Lees ook de interview met Max en Erik over hun leven met autisme.