Creatieveling Max over autisme: ‘Ik leef letterlijk in een kleurrijke wereld’

In deze Shuffle doorbreekt taboe vragen we aandacht voor autisme. Waarom? Veel mensen denken bij het woord autisme snel aan typetjes als Sheldon uit de tv-serie Big Bang Theory of autist Kees die viral ging. Maar niet alle mensen met autisme zijn zoals Sheldon en Kees. Mensen met autisme zijn elk uniek. Maar hoe het is om autisme te hebben? Shuffle sprak met creatieveling Max (31). Een kleurrijke kunstenaar, fervent didgeridoospeler én autist.

Maar eerst, wat is autisme eigenlijk precies? Bij mensen met autisme verloopt de informatieverwerking in de hersenen op een andere manier. Vaak heeft iemand met autisme moeite om sociale situaties goed in te schatten en omgaan met veranderingen kan lastig zijn. Andere dingen gaan juist weer gemakkelijk, zoals heel nauwkeurig werken of het snel zien van details.

Autisme, officieel bekend als autisme-spectrumstoornis (ASS), kent verschillende vormen. Voorheen kregen die vormen allemaal een aparte naam, zoals: klassiek autisme, asperger en PDD-NOS (Pervasive Development Disorder-Not Otherwise Specified) en McDD. Maar deze onderverdeling wordt steeds meer losgelaten. Tegenwoordig is autisme een verzamelnaam voor verschillende gedragskenmerken. In Nederland hebben op dit moment zo’n 200.000 mensen autisme.

Het verhaal van Max

En dat brengt ons bij Max Carper (31). Een kunstenaar uit Assendelft die al 12 jaar bij Artiance in Alkmaar werkt aan zijn ‘autisme-art’. Zijn ultieme uitlaatklep is creatief bezig zijn. “Als het slecht met mij gaat, maak ik de mooiste dingen”, vertelt Max eerlijk. Hij krijgt officieel de diagnose autisme (McDD) als hij 13 jaar oud is. Door zijn autisme is hij heel gevoelig, snel overprikkeld en schieten zijn emoties soms alle kanten op. Toch reageren Max en zijn omgeving enigszins opgelucht als ze horen dat hij autisme heeft. “Het bevestigde wat we al dachten. Ik was er eigenlijk wel oké mee. Nu kon ik het tenminste uitleggen en mezelf beter gaan leren kennen. Mijn ouders hebben mij altijd door dik en dun gesteund en volledig geaccepteerd. Hun hele huis hangt vol met mijn kunstwerken, want ze zijn heel trots. Ik heb het erg met ze getroffen.”

Kleurrijke wereld

Van kleins af aan ervaart Max regelmatig psychoses. “Mijn psychoses ervoer ik als een soort dromen, maar dan overdag. Door medicatie en behandelingen heb ik ze niet meer, maar vroeger zag ik soms enge dingen. Denk aan handen die ineens op een muur verschenen. Of erger: dat iemand mij neerschoot met een pistool. Dat was beangstigend, want het leek heel echt en ik kon alles voelen. Ik heb ook een psychose gehad, waarbij een wolf in mijn been beet, tot bloedens toe. Ik schreeuwde het uit van de pijn. Dat was erg heftig. De kinderen om mij heen, op school, snapten niets van mijn gedrag. Ze vonden het eerder grappig en pestten mij met mijn psychoses. Ook ben ik weleens in elkaar geschopt op school en in mijn gezicht gespuugd. Het was vreselijk. Ik heb het nu gelukkig een plekje kunnen geven.”

Toch zijn de psychoses van Max niet alleen maar kommer en kwel. “Ik heb ook regelmatig heel leuke en mooie dingen gezien. Zo zat ik ooit in een taxi en toen zag de hemel eruit zoals bij SpongeBob, met allemaal kleuren en bloemen.”

Op de vraag wat Max nu ziet, vertelt hij dat hij non-stop kleuren om dingen heen ziet. Zijn kleurrijke wereld gaat zelfs nog een stapje verder. “Ieder object dat ik zie, zie ik dubbel in een complementaire kleur. Dus als ik een rood object zie, zie ik het figuur daar ook in het groen vanaf komen. Ik weet niet beter. Al vind ik het wel vervelend dat ik door die constant aanwezige kleuren in het donker niet goed kan zien en dat mijn ogen snel overprikkeld raken bij veel licht. Mijn wereld is anders. Ik zie meer dingen dan andere mensen. Soms lijkt het weleens alsof ik een spirituele gave heb gekregen.”

‘Ik was soms weken tot maanden afwezig’

Als kind is Max soms hele periodes ‘weg’ en afwezig in zijn hoofd. Zijn lijf gaat door op de automatische piloot. “Ik leefde als het ware door, maar was mij daar totaal niet bewust van. Na een paar weken ontwaakte ik en dan zei ik tegen mijn moeder: “Hey, daar ben ik weer”. Die zei dan: “Maar je was er gewoon hoor!” Waarop ik antwoordde: “Nee, ik ben de hele tijd weg geweest.” Dit soort periodes konden weken tot soms zelfs een halfjaar duren. Ik kan mij nauwelijks tot niets herinneren van die momenten. Ik heb hierdoor voor mijn gevoel veel overgeslagen in mijn jeugd.”

Door de vele ‘afwezige’ momenten merkt Max dat hij minder ontwikkeld is dan de meeste mensen. “Ik snap bijvoorbeeld soms helemaal niets van de discussies die volwassenen voeren. Ook politiek vind ik lastig; ik kan het vaak gewoon niet volgen. Ik merk dan echt dat ik minder geschoold ben.”

Wel wijs, maar niet slim

Hoewel Max heel open en sociaal is, maakt zijn autisme ook dat hij sarcasme of bepaalde grapjes niet begrijpt. “Als het heel ongemakkelijk wordt in een gesprek, kies ik ervoor om te zeggen dat ik autistisch ben. Daarnaast is een avondje naar een drukke kroeg met harde muziek lastiger voor mij dan voor iemand zonder autisme. Geluiden komen bij mij harder binnen. Ik raak overprikkeld en kan dan haast niet meer communiceren. Een rustig café met jazzmuziek is meer mijn ding.”

Door zijn autisme kan Max zich in sommige zaken extreem goed verdiepen. “Vooral onderwerpen rondom spiritualiteit interesseren mij erg. Zo heb ik een heksenopleiding gevolgd, weet ik alles af van tarotkaarten en ben ik reikimaster geworden. Ik heb in het verleden heel wat readings gegeven aan mensen. Ik zeg altijd: ik ben wel wijs, maar niet slim.”

30 didgeridoos

De middelbare school maakt Max niet af en hij belandt op de dagbesteding. Hij voelt zich daar veel beter op zijn plek dan op school. “Ik ben daar dingen gaan bouwen met Lego. Bestaande modellen, maar ook eigen creaties. Ik merkte dat creëren echt mijn ding is.” Bij Artiance volgt hij later een kunstopleiding. Hij voelt zich daar als een vis in het water en is daar nog altijd wekelijks te vinden.

Naast kunstzinnig blijkt Max ook hartstikke muzikaal. Van mondharmonica, drums tot didgeridoo. Hij speelt het allemaal. De didgeridoo is absoluut zijn favoriet. “Ik heb er thuis wel dertig en speel er graag op. Ik heb een speciale geluidscabine in huis, waardoor de buren het niet horen. Ook zit ik bij een drumgroep en maak ik regelmatig samples. Muziek maken, tekenen, schilderen en dat allemaal leren, het zijn dingen die ik juist goed kan, omdat ik autisme heb.”

Ongeluk

Inspiratie voor zijn creaties haalt Max uit zijn persoonlijke ervaringen. Een kantelpunt in zijn leven is zijn auto-ongeluk op 20 juli 2020. Omdat Max begeleid woont, mag hij door corona maandenlang geen bezoek ontvangen. Als hij eindelijk zijn familie weer mag bezoeken, springt hij in zijn Canta. Tot hij onderweg met zijn voertuig vast komt te zitten op een spoorwegovergang. Max weet te ontsnappen nét voor de trein zijn auto ramt. “Iemand heeft dit toen gefilmd en het filmpje op Dumpert gezet. Ik kreeg toen allemaal reacties en zelfs Dumpert benaderde mij of ze me mochten interviewen. Dat heb ik niet gedaan, want ik wilde niet als een of andere idioot weggezet worden.”

Het ongeluk was een heftige gebeurtenis, waar Max lang last van heeft gehad. “Om het ongeluk te verwerken heb ik toen een hele draai gemaakt. Ik ben mijn ervaringen gaan opschrijven en gaan gebruiken in mijn schilderijen. Ik heb overigens ook psychoses nageschilderd die ik mij nog kan herinneren.”

Benieuwd naar het bijzondere werk van Max? Check zijn creaties eens op Facebook en Instagram.

Hoe gaat het nu?

Het leven van Max bestaat nog altijd uit ups en downs. Ongelukkig is hij niet. “Ik zou graag nog meer willen bereiken in mijn leven. Ik droom ervan dat ik kan leven van mijn kunst en dat ik een leuke vrouw kan vinden om mee samen te leven.

Tot slot heeft Max nog een verbindende boodschap aan mensen zonder autisme. “Sommige mensen met autisme kunnen anders reageren dan je gewend bent. Dat kan je een onveilig of ongemakkelijk gevoel geven. Probeer dan altijd rustig te blijven en begrip te tonen. Oordeel niet te snel en probeer ook in te zien wat de positieve kanten zijn van die persoon. Een autist is vaak heel geïnteresseerd in specifieke dingen, waardoor hij daar veel van afweet en jou daarover heel interessante dingen kan vertellen. Zoek die verbinding op.”

Benieuwd naar andere persoonlijke verhalen over autisme? Lees ook de interviews met Christina en Erik over hun leven met autisme.